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4ème congrès international FD/MAS

Cette année, le Congrès International FD/MAS se tiendra dans la belle ville de Florence en Italie les 28 et 29 mai. Un événement auquel notre association est conviée et dont nous vous reparlerons prochainement.
Rencontre avec le Dr Maria Luisa Brandi – Endocrinologue, Professeure à l’Université de Florence et organisatrice de cette 4ème édition.

Pouvez-vous nous présenter le 4ème Congrès International FD/MAS qui aura lieu à Florence les 28 et 29 mai 2019 ?
Ce congrès est organisé pour la première fois en Italie. Nous avons travaillé à la mise en place d’un programme qui traite l’ensemble des points importants – pour les médecins comme pour les patients, relatifs à la gestion clinique de ces pathologies aussi complexes. 
Nous avons la chance d’accueillir les plus grands experts au monde, ce qui permettra le développement de projets scientifiques qui amèneront à des découvertes cruciales dans ces domaines de la médecine.
Nous souhaitons également offrir aux patients la possibilité de rencontrer les experts durant la session prévue à cet effet. La douleur et les études cliniques en cours seront les thèmes centraux du Congrès.

Dans quel but organisez-vous cet événement ?
Je travaille depuis 35 ans sur les maladies rares et notamment sur les maladies métaboliques de l’os. Nous suivons ici des dizaines de patients affectés de FD/MAS et avons été le premier centre en Italie à mettre au point des tests génétiques dans les années 90. Je fais partie du comité international d’experts en la matière, ce qui peut – entre autres – expliquer que le choix se soit porté sur le comité international de la ville de Florence, auquel j’appartiens également.

Qui sont les intervenants ?
Des experts internationaux mais aussi italiens qui travaillent ou ont travaillé dans les différents domaines de la médecine, importants pour les patients atteints de  FD/MAS comme par exemple la génétique, l’endocrinologie, la chirurgie, la physiopathologie de la douleur, la pharmacologie et bien entendu la recherche.

 

Quels vont être les grands thèmes abordés et pourquoi ?

Nous allons évoquer la pathogénésie – ce qui cause la maladie, les diagnostics radiologiques, biochimiques, génétiques et les thérapies chirurgicales et médicales dont le traitement de la douleur. Nous parlerons également et surtout du futur en abordant les essais cliniques de nouveaux médicaments.

Des associations de patients sont conviées à l’événement : quel est leur rôle et quels sont les échanges avec la communauté scientifique ?
Depuis toujours les associations participent au congrès et y interviennent aux côtés des experts. Elles viennent de plusieurs pays d’Europe, des Etats-Unis et d’Amérique du Sud. L’association italienne conviée a un rôle important, si ce n’est que pour des questions géographiques. Les patients écoutent mais peuvent aussi poser des questions et disposent d’un après-midi entier pour échanger et rencontrer les experts.

En tant qu’organisatrice, qu’attendez-vous de ces rencontres et quelles en seront les suites données ?
Depuis le début, nous nous sommes donnés pour objectif de fixer des lignes directrices. Pour cette édition, je voudrais que nous nous focalisions sur le thème de la douleur, symptôme très important pour nos patients. Après discussion au sein du comité international, nous rédigerons une publication sur le sujet et l’Italie pourrait en avoir la direction.

 

 

Le congrès aura donc lieu très bientôt, nous diffuserons au plus vite les informations importantes qu’on nous aura transmises à Florence.

 

 

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