VAINCRE LA DYSPLASIE FIBREUSE DES OS ET LE SYNDROME DE MC CUNE ALBRIGHT

QU'EST CE QUE LE

Syndrome de Mc Cune Albright ?

Ce syndrome conjugue 3 types de symptômes : 

  • Des troubles endocriniens (Puberté précoce, hyperthyroïdie etc...)
  • Des tâches café au lait (sans conséquences sur la santé)
  • Une dysplasie fibreuse des os

LA DYSPLASIE FIBREUSE (DF) est une maladie osseuse rare, qui peut atteindre un ou plusieurs os. La sévérité est très variable d’une personne à l’autre : certains individus n’ont aucun symptômes, d’autres un handicap considérable, avec tous les intermédiaires possibles. Cette maladie est due à l’anomalie d’un gène influençant les cellules de la formation osseuse.
On ne connait pas la fréquence exacte de la maladie, il est probable que 2000 à 3000 personnes soient concernées en France.

Un petit nombre de patients ont des anomalies endocriniennes – comme la puberté précoce ou l’acromégalie (excès d’hormone de croissance) et des tâches sur la peau associées à la maladie osseuse : c’est le syndrome de McCune-Albright (MAS). 

La prise en charge thérapeutique comprend l’utilisation des biphosphonates, la chirurgie préventive des fractures et le traitement des complications endocriniennes. Des études sont en cours pour préciser la meilleure utilisation des biphosphonates.

L’objectif de MASFD est de collecter des fonds afin de soutenir, après appel d’offre, un ou plusieurs projet(s) de recherche permettant de mieux comprendre les causes et mécanismes des maladies et/ou de participer à la mise au point de nouveaux concepts thérapeutiques.

NOS 3 MISSIONS: 

GUÉRIR

En finançant des projets de recherche fondamentale et clinique, en faisant la promotion des essais cliniques, en diffusant de l’information scientifique.

ACCOMPAGNER

En améliorant la qualité de vie des patients et de leur famille, en leur proposant un accompagnement individuel. En faisant le lien avec le personnel de santé.

SENSIBILISER

En touchant le grand public pour faire parler de cette maladie trop peu connue. En lançant des actions collectives auprès des pouvoirs publics.

prochain Consortium à Florence :
28-29 mai 2019

réunion de professionnels et patients en Italie

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