VAINCRE LA DYSPLASIE FIBREUSE DES OS ET LE SYNDROME DE MC CUNE ALBRIGHT

Mes impressions sur le 4ème congrès à Florence

Fin mai, à eu lieu le 4 ème congrès international organisé en faveur de la dysplasie fibreuse et du syndrome de Mc Cune Albright.

Pendant 3 jours, les grands acteurs de la recherche autour de ces 2 maladies issues de la même mutation génétique sont venus du monde entier et se sont regroupés à Florence. Parmi eux, nous retrouvons des médecins, des chercheurs, des patients, des représentants d’associations.

Le but commun est de partager les connaissances de chacun, afin d’avancer main dans la main dans la même direction : un futur où l’on pourrait traiter cette mutation génétique.
Cette année, pour symboliser cette union fraternelle, un traité, appelé Le traité de Florence, marque le début d’un nouveau chapitre ou le travail d’équipe est mis à l’honneur.
La France a donc été représentée sur place par le professeur Chapurlat, Déborah Gensburger mais aussi l’association MASFD.

photo 1 : Dr Collins et Dr Maria Luisa Brandi lançant le congrès – photo 2 : aperçu du programme de la matinée – photo 3 : Dr Stanton durant son intervention

Les deux premiers jours étaient à l’intention des chercheurs et médecins, bien que les patients et associations y avaient accès aussi. Le niveau de connaissance afin de suivre était poussé, il était malgré tout extrêmement intéressant de voir les chercheurs guillerets à l’idée de présenter leurs nouveaux travaux à leurs confrères. Chaque présentation d’une vingtaine de minutes était suivie d’un temps de questions, et ces échanges de connaissances montrent bien à quel point ce congrès est indispensable pour avancer.

photo 1 : Les représentants des associations de patients – photo 2 : signature du traité de Florence

 D’autres associations de patients étaient présents, notre rôle étant de récolter les nouvelles et les mettre à disposition des patients. 

J’ai eu le plaisir de rencontrer les représentants de l’association brésilienne, Italienne, Anglaise, espagnole et Américaine. Ce rendez vous nous a soudés et nous mettons en place une entraide afin que chaque association puisse bénéficier des connaissances des autres.

Une troisième journée de congrès a été organisée spécialement pour ces associations, nous permettant de nous présenter et d’expliquer les missions que nous nous donnons, et les manières développées pour les mettre en action.

Brésil : cette toute nouvelle association a pour vocation de créer un réseau afin de faciliter l’échange entre les médecins et les patients, de regrouper leur propre base de données concernant les symptômes des patients.

Angleterre : cette association souhaite développer ses collectes de fonds grâce au wave” , permettant aux nageurs de financer la recherche médicale. Leur objectif est d’inciter les patients à s’inscrire sur le site Rudy, afin d’aider les patients non diagnostiqués atteints d’une maladie rare.

Espagne : Dysplasia Fibrosa est toute jeune, son objectif est de sensibiliser les plus petits dans les milieux scolaires, et de finaliser leur site internet afin de partager les infos de la maladie aux patients espagnols. Ils souhaiteraient mettre en place de la documentation afin de sensibiliser le grand public ainsi que les médecins espagnols.

Italie : l’association EAMAS est installée depuis de longues années, son rôle cette année était l’organisation de ce 4ème congrès et la mise en place du traité de Florence.
 
FranceLe rôle de l’association MASFD est de récolter des fonds pour la recherche. J’ai fait une présentation expliquant les méthodes mises en place depuis début 2018 : présence sur les réseaux sociaux, dialogue avec le grand public pour sensibiliser à la maladie, collectes de fonds lancées grâce à la vente de produits sur internet (challenge de l’Echeveau Solidaire).

Nous sommes repartis avec des projets plein la tête, reboostés par cette énergie, nous travaillons tous ensemble et nous continuerons de nous donner des nouvelles tous les 2 mois par visioconférence.

photo 1  : début de soirée entre intervenants et présidents d’associations – photo 2 : Professeur Chapurlat – photo 3 : intervenants

  
Le congrès s’est conclus avec un prochain lieu de rendez-vous. C’est le National Institute of Health situé à côté de Washington qui accueillera notre prochaine rencontre. D’ici là, deux bourses seront offertes à des projets de recherche et j’aurai le plaisir d’annoncer les projets choisis suite à l’appel à projets qui aura lieu en février 2020.

Visionnez l’intégralité de la conférence grâce au live diffusé sur youtube !

https://youtu.be/6Ck1UDlNC0A

https://youtu.be/Q3vkWB3l3Mo

https://youtu.be/xAtnaARhuBU

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