VAINCRE LA DYSPLASIE FIBREUSE DES OS ET LE SYNDROME DE MC CUNE ALBRIGHT

D’UNE PASSION NAIT L’ESPOIR

 
Traduction de l’article dédié à l’Echeveau Solidaire sur le site Américain Fibrous Dysplasia Foundation. Retrouvez l’article original ICI.

Aurélie Lagneau a trouvé le moyen de réconcilier avec le mauvais temps – frileux et amateurs de températures fraîches de la communauté MASFD. Elle créé en 2018 « L’Echeveau Solidaire », une collecte de fonds spéciale inspirée de sa passion pour le tricot mais surtout de son amour pour sa fille. Elle a déjà récolté 25 000 € pour la Recherche. 

En 2015, Aurélie et son mari ont une vie bien chargée à Paris quand naît leur petite fille, Gaïa. A seulement 1 mois, les médecins lui diagnostiquent un stade avancé du syndrome de Cushing et le syndrome de McCune Albright. Aujourd’hui âgée de 3 ans, Gaïa a déjà subi plusieurs interventions : « les deux arthrodèses lui empêchent de tourner la tête et comme elle refuse de manger, elle est alimentée par sonde gastrique » explique Aurélie. Pour se consacrer pleinement à leur fille, le couple quitte travail et capitale pour s’installer en province. 

Aurélie cherche un moyen d’aider sa fille comme de nombreux patients et familles de la communauté MASFD. « Comme je suis une passionnée de tricot, j’ai eu l’idée de contacter d’autres personnes comme moi et des créateurs susceptibles de vouloir participer. » Elle lance l’opération « L’Echeveau Solidaire » à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares (28 février 2018), faisant ainsi appel à l’enthousiasme de la communauté tricot pour aider la Recherche. « Au début, chaque mois il y avait au moins un designer qui me faisait parvenir un don de 450 à 900 €. Puis très rapidement, des teinturiers ont souhaité participer au mouvement. J’ai donc maintenant deux dons minimums par mois. Les designers créent un modèle, les teinturiers un nouveau coloris et les bénéfices sont reversés à l’association MASFD » explique Aurélie. D’autres artistes ont rejoint l’aventure lui permettant ainsi de vendre des mugs, sacs et autres objets créés par ces derniers.

Aurélie travaille également sur la sensibilisation en postant chaque mercredi sur la page Instagram de « L’Echeveau Solidaire », des photos et textes sur la maladie ou la vie d’un patient. « Dès le début, j’ai essayé d’expliquer aux gens ce qu’était la MASFD. » Elle participe également au lancement de l’association MASFD qui compte aujourd’hui 130 membres et continue d’en accueillir. « Au départ, mon but était de récolter 25 000 € mais aujourd’hui je souhaiterais atteindre 50 000 € pour pouvoir financer nous-mêmes une nouvelle subvention. » Elle a pour projet de développer sa propre marque de teinture de laine et la diffuser dans le monde entier. « En France, l’opération commence à être bien connue, de nombreux designers sont impliqués. Pour 2019, je me suis rapprochée d’une douzaine de créateurs étrangers pour créer un nouveau calendrier de modèles. » Son objectif : pouvoir financer une subvention complète dédiée à la Recherche en 2020.  

Aurélie gère le projet seule : recruter de nouveaux créateurs, faire la promotion des derniers modèles, des coloris, envoyer les articles aux clients et gagnants de tombolas… C’est une véritable preuve d’amour qui montre comment une simple passion peut devenir un moyen efficace de s’engager dans une grande cause. 

Nul besoin de doctorat ou grande fortune : sa détermination et ses idées ont permis à Aurélie de prendre les choses en main pour faire avancer la Recherche sur la MASFD. 

 

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