VAINCRE LA DYSPLASIE FIBREUSE DES OS ET LE SYNDROME DE MC CUNE ALBRIGHT

QUAND UNE PASSION SE TRANSORME EN ESPOIR...

 
Traduction de l’article dédié à l’Echeveau Solidaire sur le site Américain Fibrous Dysplasia Foundation. Retrouvez l’article original ICI.

Que vous aimiez les températures  fraîches  de l’automne ou que vous les détestiez, une française Aurélie Lagneau a su donner à la communauté DF/SMA une nouvelle raison  d’apprécier ce type de temps. L’amour pour sa fille et la passion du tricot ont permis à Aurélie de créer une collecte de fonds bien particulière « L’Echeveau Solidaire » qui a déjà recueilli 28000$ pour la recherche sur la DF/SMA.

Aurélie et son mari avaient une vie très occupée sur Paris quand naît leur petite fille en 2015. A seulement un mois, les médecins constatent chez Gaïa un stade avancé du syndrome de Cushing et diagnostiquent le  syndrome de McCune-Albright. Agée de trois ans depuis septembre dernier, Gaïa a déjà subi plusieurs opérations. « Les deux arthrodèses lui empêchent de tourner la tête »  explique Aurélie   « et comme elle refuse de manger, elle est alimentée par sonde gastrique. »  Pour se consacrer entièrement à leur enfant, le couple a quitté  travail et Paris pour s’installer en province.

Comme beaucoup de patients et de familles qui aident la communauté DF/SMA par des levées de fonds, Aurélie voulait vraiment trouver un moyen d’aider sa petite fille. « Comme  je suis une passionnée de tricot, j’ai eu l’idée de contacter d’autres personnes comme moi et des designers susceptibles de vouloir faire un geste » déclare Aurélie. Le Jour des Maladies Rares de 2018, elle a lancé son mouvement (L’Echeveau Solidaire) faisant ainsi appel à l’enthousiasme de tous les tricoteurs et tricoteuses pour aider la recherche.

« Au début, chaque mois il y avait au moins un designer qui me faisait parvenir un don de 500 à 1000 $ » dit Aurélie. « Puis très rapidement, des teinturiers ont voulu participer au mouvement. J’ai donc maintenant au minimum deux dons mensuels. Les designers ont conçu un modèle et les teinturiers un nouveau coloris dont les bénéfices sont reversés à l’association MASFD ». D’autres artistes ont également rejoint la cause. Aurélie vend maintenant des mugs, des sacs et d’autres objets  conçus par ces derniers.

Aurélie ne se contente pas de recueillir des fonds, elle travaille aussi à la sensibilisation. « Dès le début, j’ai essayé d’expliquer aux gens ce qu’était la DF/SMA ». Sur la page Instagram de l’Echeveau Solidaire, Aurélie poste tous les mercredis des photos et de petits textes humoristiques à propos de la maladie ou d’un patient. Elle a également aidé au lancement d’une association, « MASFD», qui a maintenant 130 membres et qui continue de croître.

« Au départ, mon objectif était d’atteindre 30000$ mais il est aujourd’hui de 60000$ pour pouvoir financer nous-même une nouvelle subvention », déclare Aurélie. Elle a déjà des projets pour développer sa propre marque de teinture et  la diffuser dans le monde entier. « En France, le mouvement commence à être connu. De nombreux designers  sont impliqués. J’ai également réussi à me rapprocher d’une douzaine de créateurs étrangers afin de créer un calendrier de nouveaux modèles pour 2019. »

On peut trouver le début de cette histoire en anglais sur son site web en cliquant sur website in English here. Le but d’Aurélie est de pouvoir financer une subvention complète dédiée à la recherche en 2020.

Aurélie gère le projet toute seule : recruter de nouveaux créateurs, poster les derniers modèles, derniers  coloris, envoyer les articles aux clients et aux gagnants de tombolas. C’est un véritable travail d’amour maternel qui montre comment la simple passion pour un hobby peut devenir un moyen efficace de s’engager dans une action. Nul besoin de posséder un doctorat, ni de grande fortune. De la détermination et une idée ont permis à Aurélie de prendre les choses en main pour faire avancer la recherche sur la DF/SMA.

Mention légales

Association MAS-FD

20 rue des pierres sèches

89630 Quarré les Tombes