Nos missions :
GUÉRIR
En finançant des projets de recherche fondamentale et clinique, en faisant la promotion des essais cliniques et en diffusant de l’information scientifique.
SENSIBILISER
En animant la vie associative afin de sensibiliser le grand public à cette maladie trop peu connue. En lançant des actions collectives auprès des pouvoirs publics.
Dysplasie Fibreuse ?
La dysplasie fibreuse est une maladie osseuse rare, qui peut atteindre un ou plusieurs os. La sévérité est très variable d'une personne à l'autre : certains individus n'ont aucun symptôme, d'autres un handicap considérable, avec tous les intermédiaires possibles.
Cette maladie est due à l'anomalie d'un gène influençant les cellules de la formation osseuse.
McCune Albright
Un petit nombre de patients ont des anomalies endocriniennes et des taches sur la peau et d'autres pathologies en plus de la maladie osseuse: c'est le syndrome de McCune-Albright.